Síndrome de Ehlers-Danlos: mi historia

¿Qué son los Síndromes de Ehlers-Danlos? (Recuerdo)

"El Síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de enfermedades del tejido conectivo que se pueden heredar y varían tanto en la forma en que afectan al cuerpo como en sus causas genéticas. Suelen caracterizarse por hiperlaxitud articular (articulaciones que se estiran más de lo normal), hiperextensibilidad de la piel (piel que se puede estirar más de lo normal) y fragilidad de los tejidos. »

Hasta la fecha, se clasifican en trece formas diferentes. Cada forma tiene sus propios criterios de diagnóstico. Hasta la fecha, conocemos los genes que causan 12 de las 13 formas. Actualmente se están realizando investigaciones para identificar a los que causan la forma hipermóvil (hEDS), la forma más común de estos síndromes. Se estima que aproximadamente una de cada 2500 a una de cada 5000 personas tiene una Síndrome de Ehlers-Danlos, pero estudios recientes parecen mostrar que la prevalencia de estos síndromes podría estar bien mas importante. Estos ataques al tejido conjuntivo provocan síntomas muy variados, que afectan a casi todo el cuerpo.

Entre estos síntomas, el dolor de espalda que se discute aquí.

Un deambular médico a menudo largo y tratamientos inadecuados.

"Me tomó 24 años ponerle un nombre a lo que tenía y, sin embargo, me he quejado de dolor de espalda desde que tengo memoria. »

Tengo el síndrome de Ehlers-Danlos, cuya forma aún no se ha identificado. Me tomó 24 años ponerle un nombre a lo que tenía y, sin embargo, me he quejado de dolor de espalda desde que tengo memoria. A los 7 años los médicos hablaron de dolores de crecimiento y debilidad muscular en la espalda. Empecé con kinesiterapia (fisioterapia). Las sesiones no iban muy bien. De hecho, los ejercicios no se adaptaron en absoluto a mi patología. Estaba suspendido por los brazos, la espalda contra una espaldera con la instrucción de subir las rodillas hacia el pecho. Cuando nosotros tenemos vértebras inestable te dejo imaginar el dolor que puede causar el apoyo de las barras de madera. Y con los hombros abultados por llevar una bolsa de la compra, cargar con el peso de mi cuerpo no fue nada fácil. Pero en ese momento, los profesionales que me supervisaban me dijeron que yo era un marica y que no era tan terrible, que todos tenían dolor de espalda.

Me mudé y detuve mi tratamiento de fisioterapia. Siempre tuve dolor de espalda, todos los días desde que me levantaba hasta que me acostaba. El dolor nunca cesaba, solo podía variar la intensidad. En una escala de 0 a 10 (siendo 0 ningún dolor y 10 el peor dolor imaginable) creo que siempre estaba entre 5 y 10. Mi dolor siempre era incapacitante y algunos días no podía soportar más de unos pocos segundos sin Empezar a llorar era tan insoportable. Los médicos seguían hablando de dolores de crecimiento, diciendo que yo era un marica y que todos vivían bien con problemas de espalda. A fuerza de escuchar estas frases, terminé diciéndome que lo que estaba pasando era normal. No pasó mucho tiempo antes de que llegué a la conclusión de que si el dolor fuera a ser una parte tan importante de la vida, entonces la vida no era un concepto muy agradable.

Viví de los 11 a los 19 años con un dolor de espalda que empeoraba cada vez más y los médicos hacían la vista gorda. También hay que imaginar que el dolor de espalda no era el único, y que muchos otros sintomas estaban apareciendo. No me ofrecieron ningún tratamiento, ni medicamentos ni fisioterapia. Afortunadamente, nunca dejé de hacer ejercicio y eso pudo haber salvado lo que me quedaba de la espalda. Acudía regularmente al osteópata por iniciativa propia. Siempre se sorprendía de tener que realinear todo mi cuerpo. Más tarde supe que no siempre se recomendaba la osteopatía en los síndromes de Ehlers-Danlos porque podía favorecer la ya excesiva flexibilidad de las articulaciones.

Vivir con dolor de espalda para siempre (o casi)

“Cuando toda la profesión médica dice que es normal, que eres un adolescente y no sabes nada, aprietas los dientes, sigues adelante como puedes, te enojas y lloras mucho. »

Cuando vives con dolor de espalda para siempre, toda tu vida se convierte en un desafío. Todo duele: tomar el autobús a la escuela, sentarse en una silla de madera, llevar libros de texto y cuadernos en una mochila, tirar de una bolsa con ruedas, todavía sentarse a comer, hacer la tarea, levantar la mano en clase, caminar de la parada del autobús a casa , subir las escaleras, vaciar el lavavajillas, cocinar, lavar los platos… Todas las actividades cotidianas son dolorosas. Y cuando toda la profesión médica dice que es normal, que eres un adolescente y no sabes nada, aprietas los dientes, avanzas como puedes, te enojas y lloras mucho.

Tomó un movimiento más y un nuevo médico para que estos dolores se tomaran en serio. Después de un diagnóstico erróneo y una lucha para conseguir el correcto, finalmente me diagnosticaron el Síndrome de Ehlers-Danlos a los 24 años. Durante mucho tiempo me sentí enojado con mis antiguos médicos que no querían ver ni buscar nada. Tuve terribles bajas de moral porque te sientes perdido, incomprendido y sufres todos los días.

Es difícil vivir con una patología de este tipo. Nos levantamos por la mañana sin poder confiar en nuestro cuerpo. Yo decía que en la mañana cuento los desertores. Exploro mi cuerpo de arriba a abajo en busca de articulaciones que se hayan movido durante la noche. Con el tiempo, aprendí a poner la mayoría de ellos en su lugar. Después de jugar Lego con mi cuerpo, a veces durante largos minutos, me duele pero finalmente puedo moverme. El resto de mi día continuará en el mismo modo. Tengo una vida llena de sorpresas. Puedo girar la cabeza para mirar por la ventana y un vertebrado decido desalinearme y tendré dolor a las 10 por el resto del día por lo menos. Pero, afortunadamente, a veces el día pasará solo con subluxaciones menores que podría reemplazar fácilmente. Estas patologías suelen operar en periodos de crisis o mejores. En una crisis, los dolores son intolerables, es imposible hacer nada, todos los síntomas se manifiestan al mismo tiempo en su punto máximo. Estas crisis son muy difíciles de soportar tanto física como moralmente. Afortunadamente, tengo pocos en este momento.

¿Cuáles son los posibles tratamientos para el dolor de espalda en los síndromes de Ehlers-Danlos?

“Una abrumadora mayoría de las personas con hiperlaxitud del síndrome de Ehlers-Danlos tienen dolor de espalda. »

Los síndromes de Ehlers-Danlos son un conjunto de patologías genéticas cuya cura es imposible hasta la fecha. Los tratamientos propuestos son, por tanto, sintomáticos. En el caso del dolor de espalda, su objetivo es aliviar el dolor a menudo terapia farmacológica  (a menudo pesados ​​con potentes analgésicos u opioides) asociados con el fortalecimiento muscular para estabilizar la espalda. Ejercicios respiratorio y relajación también se prescriben para ataques agudos.

Una abrumadora mayoría de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil tienen dolor de espalda. Estos dolores pueden ser musculares, con los músculos a menudo demasiado contraídos, o articulares. De hecho, las articulaciones de estas personas son inestables y, a menudo, desalineadas. Esta inestabilidad afecta frecuentemente a las articulaciones sacroilíacas, provocando una disfunción de estas articulaciones acompañada de dolor en la zona lumbar y en las caderas. De hecho, el síndrome de hiperlaxitud de Ehlers-Danlos cambia la construcción del cartílago y los ligamentos, provocando demasiado movimiento de estas articulaciones y, por lo tanto, dolor.

De acuerdo con el enfoque defendido por el renombrado fisioterapeuta Kevin Muldowney, el signo más fácilmente perceptible es el dolor presente al presionar los hoyuelos de las nalgas del paciente. en su libro “Vivir la vida al máximo con el síndrome de Ehlers-Danlos”, explica la importancia de las articulaciones sacroilíacas y su estabilización en los síndromes de Ehlers-Danlos. De hecho, las disfunciones en estas articulaciones pueden provocar problemas en muchas otras articulaciones del cuerpo. Por ejemplo, dolor en las piernas relacionado con subluxaciones o mala postura al caminar o dolor en el medio de la espalda o el cuello causado por disfunción del sacro y desalineación de las vértebras. Por eso recomienda fisioterapeutas trabajar primero en la estabilización de estas articulaciones, para tratar las demás con mayor eficacia.